Hae
Mirva Emilia

Elämää suolistosairauden kanssa

Olen kirjoituksissa jo hieman avannut sitä kun sairastuin kesällä 2016 colitis ulcerosaan eli haavaiseen paksusuoleen. Haluan jakaa ja kertoa tarinani, koska tätä kutsutaan jo kansantaudiksi sillä monet meistä sairastaa tätä todella inhottavaa, kivuliasta ja myöskin jopa hieman noloakin sairautta. Mulla alku oli todella haastava, veriripuloin 15-20 kertaa vuorokaudessa ja laihduin useita kiloja.
 
Kukaan lääkäreistä ei uskonut että minussa mitään ”vikaa” olisi ja toitottelivat vain kuinka normaalia on, kunnes vointini romahti täysin.
 
Makasin sängyssä kippurassa, en voinut nousta tai olisin pyörtynyt siihen paikkaan. Taas lääkäriin päästyäni pyysin sänkypaikkaa koska en voinut edes istua sitä hetkeä mitä lääkärissä olin. Silloin ensimmäisen kerran minusta otettiin labrat ja taas lääkäri sanoi ”mene kotiin odottamaan tuloksia, menee noin kaksi viikkoa.” Ensimmäinen ajatus oli, että kuinka jaksan seuraavat viikot. En pystynyt puhumaan kun olin niin heikossa kunnossa vaan nousin sängystä naama valkoisena ja lähdin kotiin. Kun pääsin kotiin mieheni äiti tuli käymään, hän katsoi minua ja käski menemään yksityiselle lääkärille. Sinne kun pääsin samana päivänä kun minut oltiin laitettu kotiin odottamaan labratuloksia niin aloin itkemään hoitajalle ja pystyin vaan sanomaan että auttakaa. Vihdoin siellä lääkäri uskoi minua ja laittoi samantien menemään Tampereelle TAYSiin mihin jäinkin lähes viikoksi hoitoon. Vielä silloin minua pelotti suunnattomasti se, että sieltäkin minut laitetaan kotiin tutkimatta sen tarkemmin.
 
Tanssissa minua osattiin kuitenkin auttaa ja tutkia, jolloin tämän CU diagnoosin sain. Vielä silloin en osannut käsitellä asiaa, siellä neuvottiin ja kerrottiin lääkkeistä ja ravinnosta ja kun pääsin kotiin, itkin taas. Kaikki oli muuttunut niin pienessä ajassa. En tiennyt mitä uskallan syödä tai tehdä ettei oloni taas romahda. Sain 10 viikon kortisonikuurin mikä teki oloni vielä huonommaksi ja kokoaikainen lääkitys alkoi.
 

IMG_20180704_183146.jpg

Ensimmäisen puolentoista vuoden aikana voin hyvin, kerran sairaus puhkesi akuuttiin mutta siihen sain hyvissä ajoin lääkkeet jolloin oloni ja vatsani rauhoittui. Tarkkana saa olla syömisen kanssa koska läheskään kaikki ei vatsalleni sovi sekä yritän elää tasaista ja stressitöntä elämää. Kävin ravitsemusterapeutin luona juttelemassa ja sen ohjeen mukaan pyrin syömään vähän 2-3 tunnin välein. Vatsani on lähes joka päivä kipeä ja olen välillä todella väsynyt mutta silti pyrin liikkumaan ja teen niitä asioita mitkä tekee minut onnelliseksi sillä en halua elää sairaudelleni. Se on ja pysyy koko loppuelämäni ja sen hyväksymiseen on mennyt aikaa mutta pahimmasta olen päässyt yli ja luulen että myös se, ettei murehdi ja hyväksyy tämän niin auttaa myös vatsan hyvinvointiin ja pitää taudin remissiossa. 

 
Perheeni, läheiseni ja etenkin mieheni on ollut suurin tukeni. Hän ymmärtää, auttaa ja lohduttaa vaikeina aikoina ja tietysti lapseni auttavat minua jaksamaan ja pitää kiinni hyvinvoinnistani.
 
Sitä mitä haluan jokaiselle sanoa mistä tahansa sairaudesta kärsivälle, muistakaa pitää itsestänne vielä parempaa huolta kuin mitä ilman sairautta tekisitte ja tehkää asioita mitkä tekee juuri Sinut onnelliseksi. Ne auttaa jaksamaan eteenpäin. Unohdetaan turha huolehtiminen ja nautitaan elämästä sellaisena kuin se on ❤
 

IMG_20180704_182957.jpg

 

Rakkaudella Mirva

 

Suurimman haaveeni toteutuminen

Olen aina tykännyt juhlista ja niiden järjestämisestä. Yksi suurimmista haaveistani onkin ollut järjestää tapahtuma millä on jotakin merkitystä. Sairastumiseni jälkeen mietin miten saisin sairautta enemmän esille, koska lääkäritkään ei aluksi tiennyt mikä mulla mahtoi olla ja kuinka mua hoidetaan niin silloin päätin etten halua kokea enää samaa enkä myöskään  haluaisi kenenkään muun kokevan sitä että lääkärit arpovat ja väittävät kaiken olevan kunnossa vaikkei se sitä todellakaan ole. Makasin voimattomana sängyssä ja ravasin vessassa 15-20 kertaa vuorokaudessa ja silti lääkärit passittivat kerta toisensa jälkeen kotiin. Miettiessäni kuinka asiaa saisin esille jotta ihmiset pääsisivät ajoissa hoitoon ja laitoinkin toiselle sairastavalle viestiä että miten olisi,  järjestettäiskö IBD tapahtuma ja näin alkoi suunnittelut ja siitä syntyikin #paskatbileet eli vuoden paskamaisimmissa bileet IBD-sairaudesta kärsiville, heidän läheisilleen sekä kaikille, jotka haluavat levittää tietoa sairaudesta. 

Jännitin tietenkin aluksi laittaa viestiä tuntemattomalle ja kysyä asiaa. Sain kuitenkin heti ”myöntävän” vastauksen ja niin sain samalla uuden ihanan ystävän elämääni sekä omalle unelmalleni alun. Suunniteltiin tapahtumaa pitkän aikaa, mietittiin nimeä, tehtiin kyselyä, soiteltiin sponsoreita ja esiintyjät läpi. Asiat alkoi pikkuhiljaa asettua paikoilleen ja niin me saatiin aikaiseksi #paskatbileet Helsingin Kaivohuoneelle!

https://www.facebook.com/paskatbileet/ 

Yksin en olisi tätä osannut, jaksanut enkä pystynyt tekemään ja toteuttamaan, siksi olenkin ikuisesti kiitollinen Marille että hän lähti tähän mun kanssa ❤️ Näistä saadaan ihan  mahtavat bileet, käy säkin ostaa lippu vuoden paskamaisimpiin bileisiin lippu.fi:stä 😉 

IMG_20180710_201057.jpg

Laitetaan myös tapahtumasta lisä infoo tapahtuman facebook – sivuille ja tietysti kirjottelen siitä mun instatilillä @mirva_emilia 🙂 

Aurinkoista viikkoa! 

-Mirva