Hae
Mirva Emilia

Vastauksia lukijoiden kysymyksiin

Pyydettiin @pellavaa_ja_pastellia blogin kanssa meidän lukijoilta kysymyksiä meidän sairauksistamme, saimme paljon tosi hyviä kysymyksiä. Tässä vastauksia niihin 🙂

Myös Annikan omaan blogiin pääsee tän linkin kautta http://www.pellavaajapastellia.fi/vastauksia-lukijoiden-kysymyksiin/ 

Mirva

Mitä sairastat?

Sairastan haavaista paksusuolta eli colitis ulcerosaa

BhUUw_2ESou5aElOvXlCSQo4MTzCqRp68TEJHAylNITTtQ4yVjuIJZAf8SLZETvvyreaTLvs9fsdh_3zbVb9vbKQYx2y2ggoCfbq1uxMf13uEMK-hSmPU81eElKzEgBEisodQYyH

Millaisia oireita sinulla on ja kuinka usein?

Mulla on aika kovia vatsakipuja ja kramppeja, huonoa oloa, turvotusta ja väsymystä. Näitä mulla on lähes joka päivä, huonoimpina päivinä huono olo ja kovat vatsakrampit vetää sängynpohjalle. Vatsakrampit on lyhytkestoisia mutta tosi kovia ja lamaannuttavia.

Onko sulla jokin lääkitys?

Tällä hetkellä mulla on käytössä pelkkä Asacol. Lisänä käytän maitohappobakteeria, d-vitamiinia, monivitamiinia, kalaöljykapseleita ja magnesiumia.

Olet ihanan positiivinen, mistä saat kaiken sun ilon ja positiivisuuden?

Voi kiitos! Mulla on paljon ilon aiheita. Työ, lenkkeily luonnossa, meidän ihana kissa.. Saan tavallisista asioista tosi paljon iloa ja energiaa. Suurin on tietysti oma perhe ja läheiset enkä pakota itseäni tekemään asioita mistä en tykkää tai en jaksa tehdä. Menen oman voinnin ja jaksamisen mukaan. Perheestä saan todella paljon iloa ja siitä olen kiitollinen.

Miltä tuntui kun kuulit olevasi sairas, mikä oli ensimmäinen reagtiosi?

Aluksi en ymmärtänyt koko tilannetta, en ollut edes kuullut mistään suolistosairaudesta. Kun hoitajat ja lääkärit kertoivat mikä tämä on, ensimmäinen ajatus oli, että kuinka perusterveellä, kuka elää terveellistä elämää voi tulla parantumaton sairaus. Henkisesti tämä oli todella kova paikka ja itkin paljon mutta ajan kanssa olen oppinut elämään sairauteni kanssa.

hUszhqmaXEVQ6a3MaC5xsV0bMA1wmrWoxCcb0Vi38fpfmidpmP8MmATFXxcxf8iOwmRdfE8a7gcxrUz9uS-_-IAuxdTwwRTzKCEHR25C3h5iYbqiZ8HI1Tdqi1FJ-atwtv1dsOAy

 

Tietääkö lapsesi?

Tietää, olen ollut täysin avoin lapsille. Nikolas jo ymmärtää tän eikä juuri ihmettele kun otan lääkkeet, Julia on vielä sen verran pieni että välillä ihmettelee miksi äiti ottaa lääkettä. Haluan olla avoin heille, jotta he ymmärtää miksi äiti on välillä tosi väsynyt ja kipeä.

Onko sulla jokin tietty ruokavalio mitä noudatat, mitä siihen kuuluu?

Tiettyä ruokavaliota mulla ei ole, mutta olen joutunut jättämään paljon ruoka-aineita pois. Kotimaiset viljat kuten vehnä ja ruis eivät sovi ollenkaan ja juurekset on lähes kaikki kiellettyjen listalla (porkkana, kaalit, maissi..). Nämä korvaan vihersalaateilla, kurkuilla, tomaatilla ym. Kaura on ainakin vielä sopinut ja käytänkin paljon kauravälipaloja. Sokeria olen vähentänyt paljon ja se on ollut vaikeaa tämmöiselle herkkusuulle mutta pyrin ostamaan esim. suklaasta tumman version niin vatsa ei reagoi niin herkästi. Välillä tämä tuo haasteita enkä aina tiedä mitä söisin mutta kokeilemalla ne sopivat on löytynyt ja löytää.

Kuinka läheisesi on ottanut sairautesi?

Läheiset on tukenut mua alusta asti ja auttanut. Ne on ollut mun tukipylväitä. Alussa olivat tietysti huolestuneita mutta kun asioihin saatiin selvyyttä niin läheisetkin “rauhottu”. Toki samalla lailla tukevat ja kyselevät vointiani edelleenkin.

Ootko töissä?

Olen tällä hetkellä kokoaikatyössä mutta syksyllä vähennän tunteja. Osa-aikatyö tuntuu paremmalta, en ole niin väsyny ja kipeä toivon mukaan koko aikaa ja jaksaisin pitää itsestäni parempaa huolta käymällä enemmän lenkillä ja salilla.

Mistä sairautesi johtuu?

Niinpä, hyvä kysymys. Asiaa on tutkittu mutta mitään yhtä syytä siihen ei ole löydetty. Toisilla on herkempi vatsa reagoimaan esimerkiksi stressiin. Itse olen aina stressannut vatsallani ja pienetkin asiat, muutokset tai reissu saa vatsani kipeäksi ja sekaisin.

1ZdZKbiNAcq7INv2TAoSWzVUzLaveg4zNl9F1IxK_WP8du1ZNg5J_JJC1MXAcR1Gq6N3rWb8rKqmmAztb5xtz4jVxlVtBbIBORnlHpsYqz4h-BiqjjHgo6x7RdL8UZE9rpEWWDSI

Annika

Mikä sairaus sinulla on?

Mulla on kaksisuuntainen mielialahäiriö, epävakaa persoonallisuushäiriö ja vaativa persoonallisuushäiriö.

1 (3).jpeg

Onko perfektionismilla osuutta sairauteesi?

On. Olen aina ollut pedantti ja tunnollinen puurtaja. Aikuisena se näkyy muun muassa ylenpalttisena siivoamisena ja jatkuvana ylikriittisyytenä.

Mistä tunnistit oireet ja mikä hetki avasi silmäsi ja tiesit että pitää hakea apua?

Livian yksivuotisneuvolassa terveydenhoitaja sanoi mulle, että mun pitää soittaa perheneuvolaan, koska vaikutan väsyneeltä. Pitkään vitkuttelin avun hakemista. Myöhemmin perheneuvolan terapeutti kehotti mua menemään psykiatrille. Menin, koska arvelin, että olen ehkä vähän masentunut. Olin ihan loppu.

Mitkä oli ensimmäiset merkit, ettei kaikki ole nyt ihan hyvin?

Sain pelottavia raivonpuuskia pienistä asioista. Purskahtelin itkuun ilman näkyvää syytä. Olo oli ärtynyt, iloton ja väsynyt.

Milloin/miten huomasit sairastuneesi?

En huomannut sitä itse. Vasta kun psykiatri sanoi, että olen masentunut, uskoin ja tajusin sen. Myöhemmin sain muutkin diagnoosit.

Missä vaiheessa sun sairaus alkoi vai onko seurannut sua läpi elämän?

Tätä en osaa sanoa varmasti, mutta uskon olleeni masentunut varhaisesta teini-iästä lähtien.

Miten sait haettua apua?

Sain ekan kerran apua perheneuvolasta, jonne soitin itse lokakuussa 2016. Kerroin olevani väsynyt.

Onko arki helppoa kun on myös lapsia ja sairaus?

Musta tuntuu, ettei arki ole koskaan helppoa! Meidän arki on ollut pari viime vuotta tuskallista selviytymistä päivästä toiseen. Ajattelin vain aina, että kyllä tämä helpottaa! Olin väärässä. Se ei olisi helpottanut, jos en olisi hakenut apua. Nyt meillä on helpompaa, kun saamme lastensuojelusta apua.

Miten olet puhunut lapsillesi kaikesta?

Mun mielestä lapsille on tärkeää puhua avoimesti ja rehellisesti ikätason mukaan. Sofiannalle olen jutellut eniten, koska hän on vanhin. Olen kertonut masennuksesta sen oikealla nimellä ja kertonut, että masennus yleensä paranee ajan mittaan ja äiti ja isi käy hoidossa sen takia. Sandinalle olen kertonut, että äidin (ja isin) pään sisällä on pipi, joka ei näy, mutta joka tekee sen, että äiti on tosi väsynyt ja pahalla tuulella usein. Välillä hän kysyy, onko sulla vieläkin se pipi päässä? Sitten hän on surullinen, kun vastaan, että kyllä se vieläkin on. Livialle en ole puhunut sairauksista muuta, kuin että äiti on sairas ja pitää mennä välillä sairaalaan lepäämään. Livia ei oikein ymmärrä, koska ei näe minussa mitään vikaa.

Millaisia ovat ne vaikeimmat hetket, miten pääset niiden yli?

Tämä on erittäin hyvä kysymys! Vaikeita hetkiä on paljon. Yksi vaikeimmista hetkistä on, kun joudun hyvästelemään lapset sunnuntaina. Se vetää mielen matalaksi pitkäksi aikaa. Toinen vaikea hetki on, kun olen itse väsynyt ja lapset kiukuttelevat ja temppuilevat illalla. Sitä en tahdo jaksaa ja joudun joskus menemään eri huoneeseen rauhoittumaan. Vaikeaa on myös silloin, kun mulle tulee keskellä päivää ikävä lapsia ja syyllisyydentunteet nousee pintaan. Silloin tunnen olevani ihan hukassa ja surullisesta mielialasta on vaikea päästä eroon.

1 (2).jpeg

Onko lähimmäistesi kohtelu sinua kohtaan muuttunut?

Ei oikeastaan. Meitä on kyllä autettu viime aikoina tosi paljon. Mutta on meitä aina autettu aika paljon. Äitini on muuttunut minua kohtaan välittävämmäksi, ja se on tuntunut hyvältä.

Tunnetko itse, kun vaikeampi aika on tulossa?

En osaa sanoa. Mun masennusjakso on kestänyt vuosia enkä ole ennen tiennyt olevani millään tavalla sairas. En ole osannut erottaa vaikeita aikoja helpommista niin, että olisin osannut tehdä asialle jotain.

Tunnistatko itse maniavaiheen? Millaisia tunteita se herättää?

Mulla ei ole koskaan ollut maniaa. Hypomanioita on ollut ainakin yksi. Hypomaniassa olen ärtynyt, levoton, innokas ja todella touhukas. Hypomaniassa en malta nukkua riittävästi ja ideoita tulee nopeammin kuin ehdin niitä toteuttaa.

Onko sinulla selkeät mania- ja masennusjaksot?

Ei ole. Suurimmaksi osaksi mun elämä on ollut pelkkää masennusta. Viime kesänä mulla oli pitkä sekamuotoinen jakso, jonka takia jouduin sairaalaan kolmeksi kuukaudeksi. Sitäkään en itse kunnolla erottanut, koska suurimman osan ajasta olin silloinkin äärettömän väsynyt.

Miten vietät päiväsi? Saatko asioita tehtyä?

Tästä voisinkin tehdä aivan oman postauksen! Yleensä saan aika hyvin asioita tehtyä. En salli itselleni, että vain makaisin. Sairaanakin vaadin itseltäni paljon.

Millainen ruokavalio sinulla on?

Syön kasvispitoista, suhteellisen vähähiilihydraattista ruokaa. Teen suurimman osan ruoista itse. Herkuttelen karkeilla ja jäätelöllä viikonloppuisin. Aamulla syön yleensä leipää. Yritän pitää ateriarytmin säännöllisenä ja syödä kaksi lämmintä ateriaa päivässä.

Miten pidät keittiön siistinä?

Haha! Siivoamalla ”jatkuvasti”!

Kuinka paljon ihmisten ennakkoluulot vaikuttaa vointiisi?

Tuskin muuten, paitsi blogin kautta tulleet kommentit joskus satuttaa ja loukkaa. Ihmisten ymmärtämättömyys surettaa ja ärsyttää. Koitan olla miettimättä sitä, koska he eivät tunne minua eivätkä ehkä sairauttani lainkaan.

Oletko koskaan miettinyt ajatuksiasi mitättömiksi?

En ole ihan varma, mitä tällä tarkoitetaan, mutta olen kokenut riittämättömyyttä todella monissa asioissa. Esim. silloin kun istuin psykiatrisen akuuttitiimin vastaanotolla odottamassa psykiatrille pääsyä, tunsin syyllisyyttä, että vien jonkun sairaamman potilaan paikan. Oikeasti olin silloin sen vastaanoton sairain potilas, koska mut lähtettiin sinä päivänä sairaalahoitoon.

Oletko ajatellut, että sairautesi voi kestää loppuelämäsi?

Kyllä, valitettavasti. Bipolaarihäiriö on elinikäinen eikä siitä voi parantua. Persoonallisuushäiriöt voi lievittyä ajan mittaan.

Mitkä asiat tuo sulle voimavaroja?

Hyvä kysymys! Mun yksityiselämään liittyy paljon asioita, joista en puhu blogissa, mutta joista saan voimaa. Yksi tällainen asia on mun vakaumus. Saan voimaa kaikesta kauniista, kuten kukista ja kynttilöistä. Saan voimaa omasta ajasta ja liikunnasta. Rakastan myös herkuttelua, suurinta herkkuani on hedelmäkarkit ja Toffifeet! Blogista saan ihan älyttömästi voimaa. Ei varmasti moni tiedäkään, kuinka paljon mua on ilahduttanut lukijoilta saamani sydämelliset viestit. Kaikista eniten voimaa saan mun perheestä. En olisi mitään ilman mun lapsia ja aviomiestäni. He ovat mulle aivan äärettömän rakkaita ja tärkeitä.

Miten näet tulevaisuutesi?

Kiinnostava kysymys! En ole kauheasti vielä uskaltanut ajatella tulevaisuutta. Menen yhden päivän ja viikon kerrallaan. Luotan siihen, että vielä jonain päivänä mekin saadaan viettää onnellista ja tasapainoista perhe-elämää yhdessä.

Miten sä voit tällä hetkellä?

Kiitos kysymästä, voin tällä hetkellä aika hyvin. Mun masennusoireet on alkaneet helpottaa. Pahinta on edelleen suhteellisen voimakkaat mielialanvaihtelut ja väsymys. Kärsin jatkuvasta väsymyksestä, se ei hellitä missään vaiheessa päivää. Pystyn kuitenkin nauttimaan hetkittäin olostani ja saan iloa asioista, joita en pystynyt pahimmassa masennusvaiheessa tekemään, kuten tapaamaan lapsiani. Just nyt mulla ei ole mitään hätää ja uskon, että parempi vointini välittyy myös lapsille.

1 (1).jpeg

Kiitos kaikille ihanista viesteistä! <3

-Mirva

 

Yksi kommentti

  1. Vierailija kirjoitti:

    Hei Mirva !
    Ihanan posiviinen asenne pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen . Usein kiinnitetään huomiota liikaa sairaudenoireisiin ! Minusta sairaus / kautta oireet ovat kuitenkin vain yksi osa kokonaisuuttaa. Toki oireet vaikuttaa paljonkin mutta se miten niiden kanssa opit elämään on aivan eri juttu ! Sairaus / oire on ominaisuus joka kulkee sen muun elämän rinnalla . Aina täytyisi vahvistaa tervettä puolta ; miettiä ne hyvät jutut ja huomio niihin eikä toisinpäin . asioiden hyväksyminen on paras tie kohti parempaa elämää ! Hyvää jatkoa ja kaikkea hyvää elämääsi ️

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.