Hae
Mirva Emilia

Sairaankaunis IBD:läinen

Hyvää IBD viikkoa kaikille kanssa kakkaajille!

IMG_20181201_112508.png

Tänään alkoi IBD viikko ja isommissa kaupungeissa tämä näkyy busseissa, Finnkinon elokuvateattereissa, mainostauluissa ja Tampereella Näsinneula valaistaan violetiksi tänään 1.12. <3 Itse kun sairastuin tähän krooniseen suolistosairauteen vuonna 2016 tunteet oli aika myllerrystä. Nuoresta naisesta tulikin yhtäkkiä lopun ikäänsä sairas. Sairaus mikä ei koskaan parane, vie voimat ja tuo kipuja. Vuoden 2016 kesän juoksin vessassa ja laihduin monta kiloa, loppujen lopuksi makasin sängyllä niin huonovointisena etten jaksanut puhua tai liikkua. Olin kuivunut ja menettänyt paljon verta. Lääkärissä kävin kesän aikana monta kertaa mutta kukaan lääkäreistä ei uskonut vointiani, yhden lääkärin suusta tuli jopa lause: ”on normaalia käydä 25 kertaa vuorokaudessa vessassa.” Loppujen lopuksi kun pääsin sairaalaan yksityisen kautta, olin siellä tiputuksessa viikon ja syyt oireisiini selvisi. Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuoli. Toisaalta diagnoosi oli helpotus ja tieto siitä mikä mua vaivasi koska vointini oli todella heikko mutta tietysti suuri järkytys. Alkuun en edes tajunnut mitä kaikkea tää tuo ja mitä tämä tulee olemaan. En ollut edes kuullut kyseisestä sairaudesta! Lääkärit ja hoitajat oli onneksi todella päteviä, he neuvoivat ja tarjosivat kaikkeen apua. Tänä päivänäkin voin soittaa koska tahansa hoitajalle jos tulee jotain kysyttävää tai olossa tulee poikkeuksia. 

Tähän kahteen vuoteen on mahtunut paljon epätoivoa, mahdollisuuksia, surua ja iloa. Mulla on ollut vuosittain kaksi akuuttia mihin on pitänyt aloittaa kortisoonikuuri mikä on nytkin päällä, on paljon väsymystä, huonovointisuutta ja vatsaoireita. Vatsakrampit tulevat ja menevät mutta ne on välillä todella voimakkaita ja ne vievät lähes jalat alta. Paljon vaikuttaa myös se mitä syön. Gluteeniton ja laktoositon ruokavalio ja puhtaat ruoka-aineet on mulle se millä pidän vatsani suht oireettomana mutta aina nämäkään ei takaa sitä etteikö oireita tulisi. Ruokavaliolla pystyn vaikuttamaan myös mun toisen diagnoosin, IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän oireita. Stressi ja väsymys on suurimmat mitkä aiheuttaa akuutin ja todella voimakkaat vatsakivut, siksi pitäisikin osata elää hyvin tasapainoista ja stressitöntä elämää jotta tältä välttyisi. 

IMG_20181201_081342.png

Tän kuvan oon ottanut kaksi kuukautta diagnoosin jälkeen. Tämä oli ensimmäinen päivä kun jaksoin meikata ja hymyillä aidosti sillä nuo ensimmäiset kaksi kuukautta mulla meni nukkuessa ja itkiessä kun etsin tietoa netistä ja kirjoista sairaudesta ja ruokavaliosta. Alkuun näytti siltä etten voi syödä mitään, kaikesta tulee oireita ja silloin syömisenikin oli todella vähäistä. Pikkuhiljaa kun aloin kokeilemaan yksi kerrallaan mikä sopii ja mikä ei niin olen löytänyt oikeat ruoka-aineet. Näin jälkeenpäin kun tuota aikaa mietin niin en ihmettelisi vaikka oisin ollut lievästi masentunut. Kuitenkin vointini kohentuessa ajatukset selkeni ja aloin ajattelemaan että eihän tämä olekkaan maailman loppu. Syön lääkkeet mitä määrätään, hoidan ja kuulostelen itseäni ja ennen kaikkea otan rauhallisemmin. Tämä sairaus on myös tuonut paljon, oon oppinut pitämään itsestäni enemmän huolta ja asettaa jopa itseni välillä itsekkäästi etusijalle mikä on ollut mulle aina vaikeeta. Kieltämättä mulle tulee välillä ”luuseri” olo kun olen väsynyt ja haluan vaan levätä ja nukkua. Tai kun en töiden jälkeen jaksa tehdä enään kotitöitä. Suurin asia tällä hetkellä mikä saa aikaan tuon tunteen on se, etten jaksa tehdä kokopäivätyötä. Olen aina tehnyt töitä, myös paikoissa missä en ole niinkään tykännyt olla mutta periaatteesta olen sielläkin ollut koska töitä täytyy tehdä että saa leivän päälle muutakin kun sen ylähuulen. Nyt kun työni on vähentynyt niin tunnen itseni paljon virkeämmäksi, iloisemmaksi ja jaksan tehdä päivisin normaaleita kotiaskareita mitkä on töiden jälkeen tuntunut ylitsepääsemättömiltä. Saan ihan mielettömän paljon apua ja tukea ja asian esille ottaminen ja puhuminen on auttanut paljon. Alkuun se pelotti, jännitti ja hävetti mutta tää on osa mua, ottakaa tai jättäkää 😉 

Tällä IBD viikolla halutaan tuoda lisää tietoutta sairaudesta ja muistuttaa siitä ettei kaikki sairaudet näy ulospäin. Itse haluan tähän myös vaikuttaa ja olla osana näkyvänä sairauden kantajana sillä tämä ei ole häpeä! 

-Mirva

 

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.