Hyvää IBD viikkoa kaikille kanssa kakkaajille!

Tänään alkoi IBD viikko ja isommissa kaupungeissa tämä näkyy busseissa, Finnkinon elokuvateattereissa, mainostauluissa ja Tampereella Näsinneula valaistaan violetiksi tänään 1.12. <3 Itse kun sairastuin tähän krooniseen suolistosairauteen vuonna 2016 tunteet oli aika myllerrystä. Nuoresta naisesta tulikin yhtäkkiä lopun ikäänsä sairas. Sairaus mikä ei koskaan parane, vie voimat ja tuo kipuja. Vuoden 2016 kesän juoksin vessassa ja laihduin monta kiloa, loppujen lopuksi makasin sängyllä niin huonovointisena etten jaksanut puhua tai liikkua. Olin kuivunut ja menettänyt paljon verta. Lääkärissä kävin kesän aikana monta kertaa mutta kukaan lääkäreistä ei uskonut vointiani, yhden lääkärin suusta tuli jopa lause: ”on normaalia käydä 25 kertaa vuorokaudessa vessassa.” Loppujen lopuksi kun pääsin sairaalaan yksityisen kautta, olin siellä tiputuksessa viikon ja syyt oireisiini selvisi. Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuoli. Toisaalta diagnoosi oli helpotus ja tieto siitä mikä mua vaivasi koska vointini oli todella heikko mutta tietysti suuri järkytys. Alkuun en edes tajunnut mitä kaikkea tää tuo ja mitä tämä tulee olemaan. En ollut edes kuullut kyseisestä sairaudesta! Lääkärit ja hoitajat oli onneksi todella päteviä, he neuvoivat ja tarjosivat kaikkeen apua. Tänä päivänäkin voin soittaa koska tahansa hoitajalle jos tulee jotain kysyttävää tai olossa tulee poikkeuksia. 

Tähän kahteen vuoteen on mahtunut paljon epätoivoa, mahdollisuuksia, surua ja iloa. Mulla on ollut vuosittain kaksi akuuttia mihin on pitänyt aloittaa kortisoonikuuri mikä on nytkin päällä, on paljon väsymystä, huonovointisuutta ja vatsaoireita. Vatsakrampit tulevat ja menevät mutta ne on välillä todella voimakkaita ja ne vievät lähes jalat alta. Paljon vaikuttaa myös se mitä syön. Gluteeniton ja laktoositon ruokavalio ja puhtaat ruoka-aineet on mulle se millä pidän vatsani suht oireettomana mutta aina nämäkään ei takaa sitä etteikö oireita tulisi. Ruokavaliolla pystyn vaikuttamaan myös mun toisen diagnoosin, IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän oireita. Stressi ja väsymys on suurimmat mitkä aiheuttaa akuutin ja todella voimakkaat vatsakivut, siksi pitäisikin osata elää hyvin tasapainoista ja stressitöntä elämää jotta tältä välttyisi. 

Tän kuvan oon ottanut kaksi kuukautta diagnoosin jälkeen. Tämä oli ensimmäinen päivä kun jaksoin meikata ja hymyillä aidosti sillä nuo ensimmäiset kaksi kuukautta mulla meni nukkuessa ja itkiessä kun etsin tietoa netistä ja kirjoista sairaudesta ja ruokavaliosta. Alkuun näytti siltä etten voi syödä mitään, kaikesta tulee oireita ja silloin syömisenikin oli todella vähäistä. Pikkuhiljaa kun aloin kokeilemaan yksi kerrallaan mikä sopii ja mikä ei niin olen löytänyt oikeat ruoka-aineet. Näin jälkeenpäin kun tuota aikaa mietin niin en ihmettelisi vaikka oisin ollut lievästi masentunut. Kuitenkin vointini kohentuessa ajatukset selkeni ja aloin ajattelemaan että eihän tämä olekkaan maailman loppu. Syön lääkkeet mitä määrätään, hoidan ja kuulostelen itseäni ja ennen kaikkea otan rauhallisemmin. Tämä sairaus on myös tuonut paljon, oon oppinut pitämään itsestäni enemmän huolta ja asettaa jopa itseni välillä itsekkäästi etusijalle mikä on ollut mulle aina vaikeeta. Kieltämättä mulle tulee välillä ”luuseri” olo kun olen väsynyt ja haluan vaan levätä ja nukkua. Tai kun en töiden jälkeen jaksa tehdä enään kotitöitä. Suurin asia tällä hetkellä mikä saa aikaan tuon tunteen on se, etten jaksa tehdä kokopäivätyötä. Olen aina tehnyt töitä, myös paikoissa missä en ole niinkään tykännyt olla mutta periaatteesta olen sielläkin ollut koska töitä täytyy tehdä että saa leivän päälle muutakin kun sen ylähuulen. Nyt kun työni on vähentynyt niin tunnen itseni paljon virkeämmäksi, iloisemmaksi ja jaksan tehdä päivisin normaaleita kotiaskareita mitkä on töiden jälkeen tuntunut ylitsepääsemättömiltä. Saan ihan mielettömän paljon apua ja tukea ja asian esille ottaminen ja puhuminen on auttanut paljon. Alkuun se pelotti, jännitti ja hävetti mutta tää on osa mua, ottakaa tai jättäkää 😉 

Tällä IBD viikolla halutaan tuoda lisää tietoutta sairaudesta ja muistuttaa siitä ettei kaikki sairaudet näy ulospäin. Itse haluan tähän myös vaikuttaa ja olla osana näkyvänä sairauden kantajana sillä tämä ei ole häpeä! 

-Mirva

Hassua miten elämä ja oma mieli muuttuu ihan muutamissa vuosissa. Viisi vuotta sitten kun sai ”vapaa illan” viikonloppuna lasten mentäessä isovanhemmille yökylään ensimmäinen ajatus oli että kuka lähtee mun kanssa juhlimaan. Ei tullut edes mieleen viettää miehen kanssa rauhallista koti-iltaa ja nauttia leffasta ja herkuista kahdestaan 😀 Nyt kun lapset menevät yökylään niin enemmän nauttii juurikin tuosta yksinolosta, kirjojen lukemisesta ja miehen kanssa kahdestaan olemisesta. Viimeisenä tulee mieleen se, että alanpa tässä nyt pynttäytyyn ja lähen juhlimaan. Asioita arvostaa nykyään enemmän näin aikuisin silmin. Se ettei herää pahoinvointisena mikä jatkuu pitkälle seuraavaan viikkoon vaan sen sijaan herää virkeänä ja on heti aamusta valmis päivän touhuihin vaikkei ne mitään erikoisia aina olisikaan. Ne vaan on mulle paljon paljon tärkeämpiä kuin edelllisillan juhliminen. Viikonlopun yksi tärkeimmistä asioista on aamuiset metsälenkit ja tietysi viikollakin jos on aikaa. Aurinko paistaa puiden välistä, linnut laulaa, järvet alkaa pikkuhiljaa jäätymään ja puut on kauniin kuuraan peitossa. Siellä jos missä mieli ja sielu lepää! Monet muutkin asiat on muuttunut ns. aikuistumisen myötä. Parisuhteessa osaa pysähtyä ja nauttia kahdenkeskisistä hetkistä. Siihen haluankin panostaa enemmän silloin kun saamme sen vapaaillan. Voimme lähteä ulos syömään ja nauttia toistemme seurasta. Meidän arki on muuten työntäyteistä ja lasten kanssa touhuamista niin on tärkeää panostaa myös parisuhteeseen. 

Kolmisen vuotta sitten kun sairastuin krooniseen suolistosairauteen (IBD) niin huomasin että sen jälkeen arvoni ovat muuttuneet aikalailla ja oma hyvinvointi on tullut todella tärkeäksi. En halua rasittaa enempää elimistöäni turhilla myrkyillä, pyrin olemaan stressaamatta ja hakea siihen helpotusta metsästä ja luonnosta. Haluan nauttia elämän jokaisesta päivästä. Vaikkei jokainen hetki tai päivä tunnukkaan aina niin aurinkoiselta, mutta silti jokaisessa päivässä on kaksi tärkeintä asiaa, perhe ja ystävät. Niitä en voi koskaan hehkuttaa liikaa 😀 Omien arvojen listaaminen voi olla hyödyksi omaan kiireiseen ja hektiseen arkeen ja se voi auttaa vaikeinakin hetkinä koska se auttaa muistuttaa niistä tärkeistä ja iloa tuovista asioista. Listasin alle mun omia, kokeile säki 😉

1. Itsestä huolehtiminen

”Pidä itsetsäsi huolta ja elä elämääsi sellaiena kun sen haluat olevan.”

2. Ystävät ja perhe

”Huolehdi omasta perheestä, rakasta heitä ja näytä tunteesi. Ole sellainen ystävä ja perheenjäsen heille, kuin haluat heidän olevan sinulle.”

3. Metsä ja luonto

”Arvosta luontoa ja sitä mitä kaikkea se sinulle antaa.”

4. Kiittäminen

”Kiitä pienistäkin asioista aina kun se on mahdollista.”

5. Hiljentyminen

”Laita joka päivä puhelimet/tietokone/tabletti/tv pois, sulje silmäsi, rentoudu ja kuuntele itseäsi. Muutamakin minuutti päivässä riittää.”

6. Hymyile

”Hymyile kaikille. Itselle, tutuille ja tuntemattomille.”

7. Anna anteeksi.

”Anna anteeksi itsellesi ja toisille. Näin vapaudut samalla turhasta negatiivisuudesta.”

Ihanaa alkavaa viikkoa!

-Mirva